小儿黄胆 注意胆道闭锁情况
出生后有黄疸的婴儿,父母要注意观察他们大便的颜色。
●胆道闭锁的首发症状是黄疸,很容易被家长误认为是生理性黄疸
●如果不治疗,胆道闭锁患儿会在一岁内死亡
●专家:如果幼儿同时发现黄疸和大便颜色偏白、灰白,需警惕胆道闭锁
医学指导/广州市妇女儿童医疗中心小儿外科副主任医师钟微
“新生儿黄疸很常见,不少疾病都会引发新生儿黄疸,但其中有一种致命的病叫胆道闭锁,首发症状就是持续性的黄疸。家长很容易将胆道闭锁和生理性黄疸混淆,以致错过了治疗时间。”前日广州市妇女儿童医疗中心举办首届胆道闭锁家长联谊会,该院小儿外科副主任医师钟微在会上强调,胆道闭锁发病率上升很快,家长一发现小孩有胆道闭锁的苗头应该立即就医,如果不治疗这种病会让小儿在一岁以内因肝硬化、门脉高压而死亡,死亡率几乎是百分之百。
胆道闭锁除了有黄疸的表现,同时还会导致大便颜色变化。为了让家长早点发现胆道闭锁的“预警信号”,妇女儿童医疗中心计划设计一套小儿大便的“比色卡”,方便父母对照小孩大便颜色异常。
宝宝黄疸6个月 原是胆道闭锁
新生儿胆道闭锁在新生儿出生几周内就表现出症状,但小丽(化名)到6个月时却确诊出这个病,此时已超出了肝胆外科手术的时间,只能等待肝移植。其实,小丽刚出生不久就发现有新生儿黄疸,然而父母没太重视,找中医开了中药吃。到小丽2个月大时,父母又觉得她不对劲,肚子胀、精神不好,带到医院儿科去看,怀疑是小儿腹泻,吊了一个多星期的针。之后父母看到小丽虽然皮肤泛黄,但是能吃能睡,以为不会是什么严重的情况。小丽长到5个月时,肚子越来越胀,精神也越来越不好,父母再带她到医院检查,医生详细询问病情后建议转到专科大医院去。小丽辗转被送到广州市妇女儿童医疗中心,医生发现她大便的胆红素高,再做十二指肠胆红素检查和B超,确诊是胆道闭锁。
“我们医院一年接诊胆道闭锁病人超过50例,其中70%左右都是辗转各地求医才确诊的,中间耽误了时间,大大影响了这个病的治疗。”广州市妇女儿童医疗中心小儿外科副主任医师钟微说,胆道闭锁以前被当作罕见病,但现在发病人数在不断上升。
据了解,我国目前没有胆道闭锁确切的发病率,但台湾地区的统计该病发病率是1:5000~1:10000,即一万个新生儿中会有一到两个宝宝患有胆道闭锁。亚洲国家的胆道闭锁发病率明显高于欧美国家,患有胆道闭锁的女孩多于男孩。
婴儿胆道闭锁病死率高
据介绍,胆道闭锁是指在妊娠末期、出生时或出生后肝外胆管的一部分或全部发生闭塞,导致胆汁不能向肠道排泄而引起的一种疾病。钟微说,胆道闭锁的病因很复杂,至今没有明确的病理机制,一般认为与先天性胆道发育畸形有关,此外宫内病毒感染也可能是“元凶”之一。
胆道闭锁的孩子刚出生时是正常的,外表上看和健康孩子没什么不同。但在出生后2~3周开始显露症状,先是出现黄疸,通常不消退且日益加深。皮肤变成金黄色甚至褐色。接着大便的颜色也发生变化,从正常的淡黄色变成浅黄色,逐渐变成偏白色,以后成为陶土样灰白色。小便也变为深黄色继而为浓茶色。如果不治疗胆道闭锁的孩子长到3、4个月时营养发育还是正常的,但病程到5、6个月时发育会变慢,精神萎靡,同时腹部明显变大,出现腹水,肝脾也会肿大。
“胆道闭锁是个难以治疗而且致死率很高的疾病!”钟微说,胆道闭锁的治疗有一个特点:越早发现治疗,效果越好,甚至是早一天手术效果都会不一样。而如果不加以治疗,胆道闭锁的孩子绝大多数会在10个月内因为肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡。
胆道闭锁VS生理性黄疸 如何区分?
“其实家长只要细心观察,还是可以发现生理性黄疸和胆道闭锁之间的区别的。”钟微说。
生理性黄疸一般在小儿出生1周后出现,2周后逐渐消退。但胆道闭锁导致的黄疸会在小儿出生后2~3周出现,即生理性黄疸消退后再逐渐显露。而且胆道闭锁导致的黄疸是持续性的,还会日益加深。
此外,生理性黄疸只是单纯的黄疸,小孩子不会出现大小便颜色的变化。胆道闭锁则不同,该病还会导致大便的改变。钟微建议,如果家长发现新生儿有持续性的黄疸,同时大便颜色变成淡黄甚至是灰白,就要及时带孩子到小儿外科检查。
治疗:
3个月内必须做手术
胆道闭锁一旦确诊,要马上进行肝外胆道重建手术,实现通畅的胆汁引流,这种手术越早做效果越好。一般来说最好在出生60天以内进行手术,国外有报道胆道闭锁病人接受胆道重建手术后可以存活20年以上。
但要注意的是,胆道闭锁患者出生3个月后就没办法再做胆道重建手术。而且即便是在3个月内做这种手术,也不担保彻底治愈,约有六到七成的患者在进行胆道重建手术后最终仍需要肝移植。假如不治疗,则在10个月左右死于并发症。
小资讯:
大便“比色卡”将启用
为帮助父母观察婴儿的大便,广州市妇女儿童医疗中心计划设计一套小儿大便的“比色卡”,设定胆道闭锁的大便颜色从淡黄到浅黄到偏白到灰白的变化图,让父母自行对照。
据了解,这套大便比色卡正在设计中,有望在明年启用。届时新生儿在医院出生后,父母就能领到这套比色卡,成为观察小宝宝大便异常的参考。
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