无奈之“疾” 慢性乙肝患者须面对的三大问题
可以说,22岁,是青春和活力的化身;重点大学的学生,是自由和美好的代言人。但是,站在人群中的我,身体瘦弱,精神不振,几乎找不到年轻人的朝气和活力。这一切都源于我有疾在身,我无时无刻不在感受着无奈,无奈之“疾”,让我无奈至极……
2002年高考,我以优异成绩考入一所重点大学。在高三毕业体检的时候,我被检查出是大三阳,且肝功能异常。当时我对乙肝并不了解,遂不以为然。而母亲却很紧张,担心将来我的病情会发展成为肝硬化或肝癌,便开始让我服用护肝片。后来又听说,我这种情况具有传染性,不能入学。这么一来,我紧张起来,赶紧在我家镇上的医院进行治疗。打了一段时间的点滴,开学的日子到了,我怀着忐忑不安的心情踏上了南下的火车。
提前到了学校,我到当地一家医院查了肝功能,转氨酶还是高了一点点。当时我就想,惨了,不能入学了,难道刚刚考上大学就休学回家?当时那种绝望和无助可谓是刻骨铭心。我不想就这么放弃,还是怀着一线希望继续服药,期待奇迹的发生。过了几天,已经做好休学准备的我硬着头皮走进了校医院的抽血室。幸运的是,老天并没有苛求我,体检结果一切正常,病历本上盖上了“体检合格”的印章,我热泪盈眶,兴奋得在心里一遍遍地默念道:“啊通过了,我可以入学了!”有惊无险,谢天谢地。
大一这一年,我遵照医生的指示和母亲的嘱咐,定期检查肝功能,继续服用护肝片,一天三次,一次四片,雷打不动。就在大一的暑假,我做了两份家教,并自学计算机等级考试。由于过度劳累,我“犯病”了:肝功能出现异常,转氨酶升到200以上。在医生的建议下,我在一家大型医院住院了,一住就是一个月。每天我孤独地躺在病床上,打针、吃药,还要为昂贵的住院费用而担忧。为了筹钱,我把新买的电脑卖了。
出院之后,我继续服用贺普丁进行抗病毒治疗。到现在已经服用了一年多,期间几次复查结果显示,肝功能正常,HBV-DNA为阴性,B超检查正常,而且大三阳转为小三阳,这给我很大的安慰,现在我只求停药后不出现反弹。贺普丁这种药物十分昂贵,我只能一次买一个月的药,等药吃完后,再想法筹钱买下个月的药,每个月都要为下个月的药费而费尽心思,东拼西凑。但是,我坚持下来了。并且,还在坚持。
就这样,几年来,顽疾留给我的是无奈和无奈之余的坚持。年轻的我,抽屉里却常年有很多药,比如贺普丁、护肝片、维生素……每天都要吃药,次复一次,日复一日,寒暑不易。真是渴望哪一天能够不吃药。除了药物,我的抽屉里还有厚厚的一叠化验单……比如肝功能检查、HBV-DNA检查、B超检查和两对半检查……究竟进过几家医院,抽过几次血,花了多少检查费,等待了多长时间,我已记不清。每次去取化验结果的时候,都求老天保佑,可是结果并非总是如我所愿。
我的肝病,成了母亲的心病。“儿行千里母担忧”,更何况我要面对疾病,母亲一直在牵挂,不厌其烦地嘱咐。儿子拥有健康的身体是母亲最大的心愿。我的家境不富裕,供我上大学的费用已经使家里捉襟见肘,但是含辛茹苦的父母一直坚持为我筹钱治病,哪怕是借钱。特别是住院期间和抗病毒治疗期间,我和家人还要为筹医药费而煞费苦心,四处奔波,身心不得安宁。有时我就想,如果家庭富有些,我和父母会少去很多烦恼。
在学校住宿,我要时时刻刻注意不传染别人,同时为了不被同学歧视和疏远,还要注意不让他们知道我的无奈之“疾”。同学们在一起吃火锅,我只能推托说我吃饱了;同学聚餐喝酒,面对对方的敬酒,我只好推托说有胃病,别人却说我这是不给面子;同学要吃我的东西、喝我的水、用我的指甲刀,我只能生硬地拒绝,因为不能说明原因,搞得别人以为我有洁癖。
还有,有时自己独处的时候,或早上醒来的时候,就会不由得想到我的“宝贝肝”。一想到将来也许会发展成为肝硬化、肝癌,对未来的担忧、对生命的脆弱和无常的恐惧让我不敢继续想下去。还有,为精神不振,没有青春的活力而愁;为身体瘦弱,缺乏男性的魅力而愁;为身心疲劳,影响学业而愁;为恋爱、婚姻和下一代的健康而愁……
现在我深深意识到健康的宝贵,我的生活习惯也因此发生了一些良性的变化,比如注意营养均衡,注意休息,凡事想开一些,总之就是一切为健康着想。
人生最大的财富就是健康,健康是1,其他比如事业、真情、财富……都是0,没有1,后面有再多的0还是等于什么都没有。所以请珍视你的健康。作为一名乙肝病毒携带者,我希望每个人都重视肝脏健康。提前打乙肝疫苗,以求“一劳永逸”,如果不幸患病,就要注意日常保健,如有必要,就到正规医院积极地进行抗病毒治疗,以求“釜底抽薪”。
生命就像蜡烛,一旦大风袭来,抵抗也许是徒劳的,那么就在无风的时候悉心呵护,并平静从容地燃烧吧。
以上是一位慢性乙肝患者的自述,我们不难从字里行间中看出他的无奈和对健康的珍视。对于慢性乙肝患者,总有四大问题是不可避免的:
1、慢性乙肝患者可否入学
这是慢性乙肝患者及家人非常关心的问题,因为这将直接影响到他们的学业及工作。其实,我国目前的政策,只要慢性乙肝患者的肝功能正常,能承受各种学习的压力,就享有包括义务教育及高等教育的权利。当然,考虑到将来工作的性质,在高等教育方面,主要限制慢性乙肝患者就读如幼师专业、食品有关的专业等。因此在选择高等教育专业时,注意报考专业的要求,便不会造成日后就业上的麻烦。如果选择其他专业,只要肝功能正常,就不影响入学(幼儿园除外)。为此,建议慢性乙肝患者在升学前或紧张的考试后一定要到医院检查肝功能,以便及早发现异常的肝功能并采用正确的治疗方法,以免因为肝功能异常而被迫休学。因此,慢性乙肝患者只要能够保持正常的肝功能,就不必过分担心入学的问题。
2、慢性乙肝患者怎样保持正常的肝功能
目前乙型肝炎的治疗原则是:以树立良好的心态、进行充分的休息和摄入适当的营养为主,同时以合理的药物治疗为辅,避免饮酒、过劳和使用损害肝脏的药物。
慢性乙肝患者通通要求彻底治愈,就目前的医疗水平,对大多数患者是不现实的。临床上应根据患者实际情况,有针对性地选用两三种主要药物,使病情能长期稳定,患者能正常生活、工作、学习,也就达到现阶段的目标了。对于有肝功能异常的慢性乙肝患者,可能需要较长期检查和治疗,需要有足够的耐心和信心,切不可病急乱投医,更不能相信游医和广告,否则,浪费金钱,病未医好,还可能引起药物不良反应甚至药物中毒,加重肝脏损害,到时悔之晚矣。好的方法是到正规医院的专科就诊,听从专科医生的指导,以科学、客观、理智的态度进行治疗。
3、贺普丁把双刃剑,该用还是不该用?
上文提到了贺普丁(即拉米夫定),这是一种口服的抑制乙肝病毒复制的药物。对慢性乙型肝炎患者进行抗病毒治疗是常用的治疗方法,它通过减少身体中病毒的数量,可以使病情得到控制,减少慢性肝炎活动,可能可以减慢发展为肝硬化或肝癌的进程。贺普丁近年来已广泛地用于乙型肝炎的治疗,但并不是所有的慢性乙肝患者都适合使用贺普丁进行治疗。贺普丁虽然可以使相当多乙肝患者的乙肝病毒复制受到抑制、肝功能恢复正常(如上文中表述的一样),但需要较长期(一般在一年以上)服药治疗。有些患者可能出现乙肝病毒的变异株(医学上称为YMDD变异),并因而再次出现肝功能异常。使用贺普丁后,不能轻易停药,是否停药,要根据患者病情,由有丰富经验的专科医生来决定。有些患者在停用贺普丁后,可能出现病情反复或加重。因此,经过长期服用贺普丁而停用者,在停药一年内应每月复查肝功能情况,了解乙型肝炎病毒量的变化。请有经验的专科医生进行评价,及时做出相应的处理。
是否选用贺普丁进行乙肝的抗病毒治疗,既要评估长期服药对患者受益大小与经济支出关系,也要考虑一旦患者出现耐药或停药后病情加重的可能性大小,对后续治疗有充分的打算后才可用贺普丁进行治疗。许多患者,只在非肝病专科医生就诊,甚至是自行决定开始服药治疗,这种做法是非常不可取的。
某些抗病毒药物(如干扰素、贺普丁等)虽然有一定的抑制乙肝病毒复制的作用,但并不能彻底杀灭乙型肝炎病毒,而且有一定的不良反应,价格较高,盲目使用会造成经济损失且疗效不满意,还会带来不良后果。什么时期、采用何种药物、使用多长疗程、如何停药等应由专科医生决定,而不是自己想当然或听其他肝炎病患者的建议决定。因为不同的患者个体差异很大,病情也不完全一样,对药物的适应性及疗效不一样。
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