搭建希望家园
去年11月21日,首届慢性乙肝治疗医生患者预期调查结果正式公布,这是我国首次针对慢性乙肝医患双方展开的全国范围大规模调查,调查范围覆盖全国23个城市的115家医院。结果显示,仅27%的慢性乙肝患者能承受3年以上治疗。
乙肝患者擅自停药的情况在全国大小医院都很普遍,据医生反映,患者中断治疗的主要原因是不想长期服药,经济上也难以负担。
专家指出,针对患者的需求,医生需要选择疗程有限和性价比较高的治疗方案,这样才有助提高用药依从性。同时,通过建立行之有效的平台,帮助患者加强随访,使患者可以在医生的指导下,实现科学的停药。
调研:
首次乙肝治疗医患需求调研
覆盖从北到南23个城市
为进一步深入了解慢性乙肝患者的需求,中国肝炎防治基金会牵头,在今年6月至10月期间开展了大规模的慢性乙肝患者治疗需求调研。调查区域覆盖了从北到南的全国23个城市(包括广州在内),访问了115家医院,与155位肝病专科医生进行了面对面访问,共收集了6439位慢性乙肝初治患者填写的问卷。被访患者中30~40岁年龄组所占比例最大,男性患者居多。
以下为调查的主要发现:
★乙肝治疗漫长无终点,患者叫苦!
目前正在接受抗病毒治疗的乙肝患者中,多数患者不能承受3年以上的疗程。调查中当被问到“可以承受多长时间的治疗时”,有30.5%的患者选择了1年,42.3%的被访者选择了2~3年,而3年以上治疗合计仅有27%的被访者能承受。
★治疗费每年超万元,七成患者不可承受
此次调查结果还显示,乙肝患者对治疗的预期和需求有一定的共性,主要表现为:其一,疗效要好。69%的患者希望实现乙肝病毒DNA转阴,58%的患者希望可以实现e抗原转换,即由大三阳变为小三阳。其二,费用不要太高。73%的患者只能承受每年1万元以下的治疗费用。
★96%被访医生遇到病人自行停药
在参与调研的医生中,有96%的医生遇到过其治疗的患者自行停药。据被访医生反映,患者中断治疗的主要原因是不想老服药和药费太贵。
另外,有36%的患者没有认识到,随便停药会带来风险。
现状:
不到一成患者选择接受治疗
上海长海医院感染科主任万谟彬教授指出,中国是个乙肝大国,估计全国乙肝病毒携带者有1.2亿人,其中约有3000万人出现症状需要治疗,但实际上全国接受治疗的慢性乙肝患者仅为100多万人,占有症状患者不到一成。
乙肝拖着不治疗的原因主要是经济问题,但万谟彬强调,慢性乙肝假如不治疗,约有20%的机会转化为肝癌,而经过抗病毒治疗后这个可能性会降低为5%以下。
很多乙肝患者选择不治疗或者中途放弃,原因是觉得治疗是个“漫漫长途”,觉得无望。重庆西南医院感染病专科医院教授王宇明说,患者感染乙肝病毒后到出现肝硬化等症状,一般长达20年。“你想想,一个进程有20年的病毒,哪是短短一两年就能对付得了的?”王宇明说,现有的抗病毒药物只能抑制病毒,并不能清除病毒。
但王宇明说,不应该向患者传递“乙肝治疗无终点”的消极信息。实际上,乙肝可以做到“临床治愈”,目前乙肝治疗的理想终点是表面抗原转换,这个比较难实现,不过治疗的满意终点即e抗原转换(俗称大三阳转小三阳)是比较符合现实的,也是相对容易做到的。
对策:
走“疗程有限+性价比高”路线
针对调查中体现的患者需求,王宇明说,考虑到我国国情和居民收入状况,让广大乙肝患者接受疗程长且费用高的治疗确实并不现实。乙肝抗病毒治疗应该走“疗程有限+性价比高”的路线,否则只能让更多患者望而却步,不利于我国乙肝的防治。
王宇明进一步指出,虽然乙肝病毒无法清除,但如果通过治疗减少肝细胞癌和肝硬化的发生,也可视为“治疗成功”。而要实现此目标,不但要使病毒DNA转阴,同时要实现e抗原转换,即双达标。
“对于相当一部分患者,通过有限的疗程达到双达标,进而实现停药,且治疗费用合理,凭现有的临床治疗手段是有可能做到的。”王宇明说,例如抗病毒药物替比夫定,经临床检验可有效抑制乙肝病毒,3年内实现e抗原转换的比例有42%,此外,其用药花费一年不超过9000元。
对于许多患者应无法忍受长期治疗而停药,万谟彬教授指出,只有在医生的指导下,患者才能做到科学、安全的停药,而因无法忍受长期治疗,擅自、盲目停药将可能导致治疗延误、病情恶化。为此,医生选择疗程有限和性价比高的治疗方案显得更为迫切和重要,这样才能提高患者用药依从性。
搭建希望家园,实现规律随访
中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊教授介绍,从2007年起,肝炎防治基金会肝基会主办了“希望家园”项目,旨在促进乙肝患者治疗期间的随访和自我管理。“希望家园”现已在全国29个省、市、自治区落地生根,使1.2万名患者获得免费DNA检测,数万名患者参加相关义诊和讲座。同时,“希望家园”通过向患者发放随诊卡和病程管理软件,方便患者的随访。
王钊说,今年9月起,“希望家园”推出了“升级版”。升级后将在全国40家医院设立“希望家园项目执行专员”,辅助医院提醒患者复查,加强随访管理。为鼓励患者到医院随访,“希望家园”将为规律随访的病人免费提供针对慢性乙肝患者的健康教育杂志及更多服务。
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