肝豆状核变性小孩及时治疗预后效果好
在由南方医院主办的肝豆状核变性学术专题会上,家庭医生在线有幸采访了南方医院感染内科暨肝病中心的陈金军副教授,陈副教授就网友关心的几个问题进行详细的解答。
南方医院感染内科副主任医师陈金军副教授
家庭医生在线:确诊为肝豆状核变性的孩子大概有多长寿命呢?
陈金军教授:如果确诊为肝豆的小孩,是可以治疗的,虽然肝豆是少见的遗传病,但是它是可以治疗的。可以通过药物,让肝脏里面的铜排除掉,这样包括患者的肝脏以及大脑、肾脏的损害就会慢慢停下来。这是最理想的状态,虽然不能完全和正常人一样,但是预后是非常好的,国外有病例是治疗后随访40多年的患者,也就是说这个病是可以控制达到长期健康状态的。我建议患有肝豆的孩子都应该接受治疗,不要放弃。
家庭医生在线:那么治疗随访的时间大概是怎么样的呢?药物治疗的费用会不会很高呢?
陈金军教授:一般是三个月到医院复查一次,必须要专科管理。一般我们治疗肝豆用到的药物是青霉胺。按照成人最大的药量计算一个月大概是四百元左右,如果是小孩的话那么费用就会更低一些。按病情国家医疗保险是可以报销一定比例的药费,所以不需要担心长期用药造成经济负担的。也可以通过锌片治疗,这个药物费用也不会贵。肝豆患者可以结婚生小孩,所以放弃治疗的想法是错误的。
家庭医生在线:康复中的病人将来生的宝宝也会患有肝豆吗?
陈金军教授:一般来说宝宝有千分之五的几率是会患有肝豆,如果配偶进行基因筛查没有问题的话,小孩就不会有的。
家庭医生在线:请问南方医院目前收治了多少例肝豆状核变?
陈金军教授:据我们不完全统计,我们两年内第一诊断为肝豆状核变的患者一共有34例。
家庭医生在线:肝豆占所有肝病中的比例是多少呢?
陈金军教授:这个比例是比较小的,大概百分之一不到,因为这个病是比较少见的。
家庭医生在线:患者一般有哪些症状比较多呢?
陈金军教授:大部分病人是以不明原因的肝病来我们科求诊的,例如:转氨酶高,但是不是乙肝也不是其他肝病。
家庭医生在线:肝豆有根治的办法吗?
陈金军教授:上面提到药物治疗是需要终生用药的,是完全可以治疗控制的,如果说完全根治的话目前只有通过肝移植。
家庭医生在线:一定需要到大医院才可以看好这个病吗?
陈金军教授:目前肝豆治疗的困难在于很多医生没有经验,不能准确诊断,如果诊断明确的话,一般的医院都可以治疗,因为复查的手段和治疗药物都是非常常见的,只要医生的经验足够相当于专科医生完全是可以治疗的,不需要一定长途跋涉到大医院。
家庭医生在线:到南方医院治疗肝豆的病人有些什么特点呢?
陈金军教授:大部分患者都是粤东这一带过来的,粤东这边的发病率比较高。
家庭医生在线:如果得了肝豆不治疗的话会有什么影响呢?晚发型的肝豆可以预防吗?
陈金军教授:如果肝豆发病不进行治疗的话,肝硬化患者大多5-8年就会死亡。对于晚发型的肝豆我本人认为和饮食方面有关,我有一个病人是小孩他是吃中药的,食物里面的根茎含有的微量元素包括铜比较丰富,有些中药可能会加速肝豆发展,所以饮食方面注意的话是可以压住这个病的。
更多肝病专家文章:
1、肝豆状核变性学术研究会:豆状核变性 一个容易被误诊的疾病
2、杨旭:肝豆状核变性误诊误治严重 铜代谢指标诊断意义重大
3、彭劼:肝豆状核变性诊疗指南 “肝豆”患者需终生治疗
4、侯金林:肝豆状核变性需终生治疗 需建立长期随访和病人管理制度
5、孙剑:丙肝治愈率可达85% 高危人群应早筛查早治疗
6、王鹏:干扰素治疗丙肝的副作用停药可消失
7、吴茂盛:肝豆状核变性可遗传 维持治疗女性可妊娠哺乳
家庭医生在线专稿,转载请注明家庭医生在线;媒体合作请联系:020-37617238
- 相关内容延伸阅读 ⇓
- 01. 心理社会医学可指导肝病治疗13410
- 02. 老人看孩子 反对体检愁坏媳妇9667
- 03. 胆管良性狭窄是如何引起的7238
- 04. 阿米巴肝脓肿的临床表现及诊断7054
- 05. 详解乙型肝炎常见症状7201
- 06. 丙型肝炎临床表现10447
热门阅读
- 01. 治疗肝纤维化有效的方法是什么?
- 02. 肝硬化怎么治 综合治疗可延长代偿期
- 03. 哪些中药对慢性肝炎有针对性作用?
- 04. 甲肝消毒隔离工作很关键 甲肝患者餐具如何消毒
- 05. 慢性乙肝治疗现状分析
- 06. 酒精肝的治疗用药是什么
- 07. 丙型肝炎的临床表现
- 08. 丙肝在配偶中感染如何
- 09. 肝硬化合并感染如何治疗?
- 10. 甲肝患者喝粥益处多 推荐几款治疗甲肝的粥食
图片推荐
世界首例!广西区医院行微创肝内妊娠清除手术
广西百色一名21岁女子停经3个多月,以为怀孕到医院检查,医生在她的子宫里没找到宝宝的踪影,怀疑异位妊娠(宫外孕)。可是,在异位妊娠常发部位输卵管也没有发现宝宝,最终在肝脏上发现一个包块,里面是一个14
肝癌病人能吃草莓吗
草莓鲜美红嫩,果肉多汁,营养价值高,含丰富维生素C,有助消化的功效,还可以巩固齿龈,清新口气,润泽喉部。那么肝癌病人能吃草莓吗? 草莓色泽鲜艳,果实柔软多汁,香味浓郁,甜酸适口,营养丰富,深受人们的
“80后”母亲切肝救子:妈妈愿与你同“肝”共苦
31岁的罗祥珍原本以为,在上海复旦大学附属儿科医院给两个月大的儿子进行葛西手术后,身患胆道闭锁的儿子便会痊愈。然而,还未来得及开心,现实又跟她开了一个玩笑:要延续儿子的生命,必须进行肝移植手术。于是,
中国丙型肝炎防治指南推广会在济举行
2015年年底,中华医学会肝病学分会和感染病学分会共同推出更新版《丙肝指南》,该指南推荐了在国际上已被广泛使用的口服直接抗丙肝病毒药物(DAA)。这些药物可大大提升丙肝治愈率,丙肝治愈率超过90%。
“黑出租”司机携带肝炎病历拉客
14日,本网报道了黑出租购车成本低廉存安全隐患,不少市民也表示曾因乘坐黑出租吃过亏。对此,运管部门表示,黑出租驾驶员和车辆本身的质量、手续等方面存在诸多隐患,扰乱了道路客运市场的正常秩序。自今年1月份
乙肝孕妇的孩子都会感染乙肝?
咨询:女友是一名乙肝患者,家人为此特别反对我俩的婚事,说将来我们有了孩子,也一定会感染乙肝,因对此不太了解,所以想问问各位专家乙肝孕妇的孩子都会感染乙肝吗? 乙肝孕妇的孩子都会感染乙肝?专家表示:母
谁给了违法药品广告存活的空间?
在日常生活中,路灯、垃圾筒上常能见到根治牛皮癣、性病的广告,电视里专治乙肝、提高性功能的药品广告也随处可见,而翻开报纸,治疗癌症、心脏病的'特效药'更是铺天盖地…。 这么多虚假药品的广告是如何闯过审
肝区疼痛就是乙肝吗?
肝区疼痛就是乙肝吗?临床很多人出现肝区疼痛症状后,首先想到就是传染性肝病—乙型病毒性肝炎,这种认识对不对呢?肝区疼痛就一定是乙肝吗? 肝区疼痛就是乙肝吗?肝病医院专家表示:肝区疼痛虽然是乙肝临床症状