乙肝患者承载着三重压力

         25%的患者得知自己患上乙肝后产生恐慌与害怕，并且22.1%的患者由此而很担心“治疗带来的经济负担”。

　　由中国肝炎防治基金会、搜狐健康频道和百时美施贵宝公司联合开展的、历时两个半月的、全国首次全方位《乙肝患者现状调查》结果近日公布。本次调查以网络问卷形式，共收到覆盖全国范围的有效样本1,684份，受访人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒携带者。

　　调查结果显示：患者在疾病认知、治疗满意度、医患沟通、社会压力等方面的情况仍然不容乐观。50%的受访者错误地认为“保肝治疗”最重要，92.5%的受访者对乙肝的治疗费用表示不满意，71%的患者比较或非常担心核苷类药物的耐药性，60%的患者会更换医生就诊，81%的受访者表示不会将病情告诉朋友、同事及同学。

　　与会专家基于调研结果，提出了三个“重视”，即高度重视乙肝患者初始治疗策略的选择、重视医患双方的沟通，以及重视对乙肝病人群体的全方位关怀，并提出一系列建议，以期切实解决乙肝患者所面临的困扰。

　　1.疾病认知

　　患者：乙肝认知有了总体提高，但仍存在较大误区

　　专家：抗病毒是乙肝治疗的根本，全社会的疾病知识普及仍需加强

　　70%的受访者能正确认识到乙肝治疗是一个长期过程，98%的受访者能正确理解“耐药会影响到乙肝治疗”。尽管如此，仍有近50%的受访者错误地认为“保肝治疗最重要”，30%的受访者认为乙肝“可以痊愈”， 20%的受访者认为“只要肝功能正常，就没有传染性”，而5%的受访者甚至极端地认为乙肝“基本上治也等于白治”。

　　面对如此巨大的认知落差，国内乙肝领域的权威专家，中国工程院院士、北京大学医学部教授庄辉指出，慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病，因此抗病毒治疗是关键，而并非象部分患者所认为的保肝治疗是根本。各国乙肝治疗指南均明确指出，慢乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒，延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制，病毒载量降到检测限以下，才能降低患者的传染性，并且降低患者肝硬化和肝癌的发生率。

　　另一方面，乙肝患者如进行核苷(酸)类药物的抗病毒治疗，至少需要2年时间，而事实上，88%的患者需要治疗更长的时间。在这一长期治疗的过程中，耐药已成为患者实现治疗首要目标之路上的绊脚石。耐药的产生可导致患者疾病进展、或病情反复等不良临床后果，限制了患者后续治疗的选择，因此，部分受访者误认为“乙肝基本上治也等于白治”。

　　庄辉院士表示，“正是由于对疾病认知的缺乏，导致了一些患者的极度乐观或极度悲观，并且忽略了正确的初始治疗策略的制订。因此，正确的乙肝知识的教育普及仍需大力加强。”

　　2.治疗现状

　　患者：总体治疗满意度不高

　　专家：应重视初始治疗策略的选择、预防耐药发生

　　调查发现，核苷类抗病毒治疗是当前患者使用最多的治疗方法，并且享有较高的满意度。然而71%的患者比较或非常担心核苷类药物的耐药性。此外，患者对乙肝“整体治疗费用”的满意度最低，显著影响了患者对“总体治疗”的满意度。

　　在乙肝临床治疗上有丰富经验的复旦大学附属华山医院传染病科教授翁心华分析道，在临床治疗中，耐药的确为大部分患者所担心，主要是因为耐药不仅会导致严重的临床后果，还会给患者带来额外的经济和时间成本。据今年6月份在港沪肝病年会上最新公布的《亚太地区耐药管理》调查研究报告显示，在中国，仅专家门诊、住院治疗、耐药检测等费用，就会对每一位患者在耐药发生后的第一年，造成约4,000元人民币(约580美元)的额外费用，而这些还不包括治疗药物本身的费用、患者就医的交通费、误工费等。就时间成本来看，耐药发生后，患者需要增加原有的门诊访视和实验室检查的频率，这都给耐药患者增加了额外的时间成本。

　　因此，翁心华教授指出，“无论是医生、还是患者都要高度重视初始治疗策略的选择。如果条件允许，应该在初始治疗时，积极采取‘预防耐药’策略，即选择降病毒能力强、耐药发生率低的高性价比抗病毒药物如恩替卡韦等，积极主动降低耐药风险，避免造成额外的经济和时间成本，有助于提高患者对乙肝‘总体治疗’的满意度。”

　　3.医患关系

　　患者：就医不固定、医患关系需加强

　　专家：要重视医患的充分沟通、为患者提供高性价比的药物

　　此次调查还发现，仅有40%的乙肝患者有固定的医院和医生 ，¬而60%的患者会更换医生就诊， 其中45%的患者先后在几家医院看过病，15%的患者会固定医院但不固定医生看病。医患沟通方面，43%的患者完全由医生决定服用的药物。此外，在医患关系增进方面，52.8%的患者希望医生“提供更经济有效的治疗”，43.5%的患者认为医生应当“和病人协商治疗方案，使病人充分理解并积极配合治疗”。

　　患者的心急乱投医，在某种程度上也体现了患者对于医生信赖感的缺乏。翁心华教授对此状况深表遗憾。在临床治疗中，不稳定的医患关系容易导致患者较差的用药依从性，从而增加耐药发生的风险。因此，稳定的医患关系亟需加强。翁教授指出，“一方面，医生应加强与患者的沟通与交流，在与患者协商治疗方案时，充分理解患者需求，帮助患者提供更经济有效、高性价比的治疗方案。另一方面，患者也应加强对医生的信任，树立正确的治疗目标，遵从良好的用药依从性。”

　　4.心理、社会压力

　　患者：疾病、歧视、经济三座“大山”

　　专家：要重视全方位社会关怀，帮助患者回归正常生活

　　25%的患者得知自己患上乙肝后产生恐慌与害怕，并且22.1%的患者由此而很担心“治疗带来的经济负担”。因为社会上仍存在一定的误区和歧视，81%的受访者表示不会将病情告诉朋友、同事及同学，因为担心被他们排斥疏远。而事实上，在同事得知自己的病情后，30%的受访者表示自己受到了排斥和疏远。乙肝患者通过此调查，表示渴望通过政府机构、主治医生和公益团体等渠道获得全方位的帮助，包括政府加大力度正确引导公众，减少社会歧视，并加强对乙肝患者正当权益的保护;主治医生为患者提供全面的乙肝治疗建议;公益团体提供更多乙肝疾病知识，加强公众与患者的认知。

　　面对压在患者心理上的疾病恐慌、社会歧视和经济负担这三座大山，中国肝炎防治基金会常务副理事长王钊女士呼吁，“我们应当在注重患者疾病治疗的同时，给于患者全方位关怀，帮助患者树立积极健康的心态，持久强效地控制病毒，回归正常生活。同时在社会各方的努力下，加强正确的乙肝防治知识的宣传推广，也希望更多更好的药物能够进入医保”。

　　除了三个“重视”外，与会专家呼吁制定患者版《乙肝治疗指南》、成立“乙肝患者俱乐部”、在医生继续教育的讲座中增设“医患关系讲座”等，力争为广大乙肝患者创造更友好、更完善的医疗和生活环境。