47名肝移植受者武汉建联谊会 抱团取暖自助助人
他们笑称自己都不是“原装”的了,一场风险极高的手术能被如此调侃,需要多少乐观精神支撑?昨日,肝友会筹建倡导者周源康(化名)说:“经历过生死浩劫后,我们需要寻找活下去的信心,我们抱在一起,给彼此力量。”
“在各种孤独中间,人最怕精神上的孤独。” ——巴尔扎克
孤独让他们走到一起
昨日(7日)下午,武昌余家湖周源康的家中客厅内,18个人兴致勃勃地打电子网球。
老周说,前晚只是在肝友会QQ群上随便召集了一下,没想到这么多人响应——前两天,他的儿子给他买了部健身游戏机,他觉得很实用,便邀请大家来家中体验。
周源康今年51岁,2008年12月,他因急性肝衰在武汉同济医院进行换肝手术。对于这个手术,他唯一的了解就是演员傅彪。傅彪换了2次肝,8个月后还是辞世。在家人的坚持下,他接受了移植。手术前,他安排好了后事。“走出鬼门关,我非常欣喜。”周源康说,出院后,他最希望了解的信息就是如何能让自己活得更长一些。他在网上查阅资料,希望能找到一些与他经历类似的病友,亲耳听听他们的感受,亲眼看看他们的生活。
由于医生交代,移植手术后半年内不能随便外出严防感染,周源康长期关在家中,非常寂寞。直到去年6月初,他平静的QQ上有人加他为好友。对方告诉他,自己叫唐恕涛,58岁,家住徐东,做肝移植手术已有3年。
这让周源康感到振奋,唐恕涛也表示愿意多结识病友。两人一拍即合决定在英东游泳馆见面,唐恕涛还联系上他认识的另外3个病友一起过来。
5人游完泳,共进晚餐,商定建立肝友会,把大家都联络起来,以便互相交流、互相鼓励。
“痛苦能够毁灭人,受苦的人也能把痛苦毁灭。” ——贝多芬
联系肝友的过程非常痛苦
5人中,有人在住院时曾留过病友电话,他们通过这些病友再去寻找其他的肝移植受者。到了去年7月,他们已经联系上10位肝友。他们找到武汉同济医院器官移植研究所,邀请医生魏来担任联谊会会长。作为华中地区唯一一家可以开展肝移植手术的医院,华中地区所有的肝移植受者几乎都在同济医院接受移植。魏来答应了。
去年7月13日,湖北肝友联谊会筹备会在大悟举行。参加完筹备会,魏来非常感动,回医院后,他提供了所有肝移植患者的名单,共有200多人。
拿到名单后,大家很开心,按照移植年份,大家决定分头联系。然而,联系肝友的过程却很痛苦。
34岁的陈剑6年前做了肝移植,他负责联系2003年做手术的病友。“打了几个电话,心理上就受不了了。”陈剑说,电话的那段,有的称“停机”、有的是家属接的称“人已经没了”,还有的家属在电话那端嚎啕大哭……
几个负责联系的成员决定改用短信联系。“每个短信回过来,我们兴奋不已。等了两天不回电话的,我们不甘心,还是打了过去。”
200个联系方式,联系上了47个肝友。有人建了QQ群,大家在群上讲述自己的故事。
“一个人的力量是很难应付生活中无边的苦难的。所以,自己需要别人帮助,自己也要帮助别人。” ——茨威格
自助助人让他们很快乐
除了天南海北地聊天,他们还联合起来一起团购抗排异药品、集中时间向医生在线咨询。他们成立互助会,每人出100元,哪个病友病了,就从基金里面抽出钱来,前去看望。
在彼此熟悉后,他们还走出湖北,联系上全国各地的肝友。上月下旬,肝友喻俊文的胆道出了问题,在武汉没有找到解决之道。肝友们知道了,积极跟上海肝友联系,上海的肝友赶紧在当地联系医生。当喻俊文赶到上海时,当地的肝友连专家号都帮他挂好了。
他们还经常跟魏来医生联系,如果得知有患者要做肝移植手术,他们就去给患者进行术前打气,以自己的亲身经历给予他们勇气和力量。“暴走妈妈”陈玉蓉母子也曾受到过他们莫大的鼓舞。
对于肝友会的明天,会员“慢乐武汉”说,他们希望能够联系慈善机构,给那些因移植手术致贫的家庭提供经济上的帮助。他们还希望能够争取更多的医保政策支持,减轻自费负担。
专家分析
抱团让他们找到归属感
武汉市心理医院心理咨询师周娟介绍,肝移植手术创伤很大,移植受者的人生观和生活会发生很大的变化,他们回归社会很难,需要寻求新的社会支持系统,找到归属感。“有过共同经历的人,心理上更容易接近。”周娟说,一般人安慰他们,他们可能产生逆反心理,觉得别人不了解,甚至是站着说话不腰疼,因为都是“过来人”,鼓励的话语更能提供心理上的支持。
周娟说,他们“抱团取暖”,还尽可能地做一些有利于他人的事,这是一个自我价值的实现过程,更有利于术后的心理和生理康复。
- 相关内容延伸阅读 ⇓
- 01. 无故消瘦,或是肝癌信号10320
- 02. 患肝癌仍然坚持授课 洛阳青年教师感动京城9022
- 03. 肝癌术后需要注意三点10350
- 04. 抗癌路漫漫 爱人陪他13年10300
- 05. 47名肝移植受者武汉建联谊会 抱团取暖自助助人8245
- 06. 肝癌患者常见癌痛部位9792
热门阅读
- 01. 哪种小三阳比大三阳更厉害
- 02. 孕妇能否接种甲肝疫苗
- 03. 丙肝比乙肝更易被人忽视
- 04. 为你揭秘导致脂肪肝的4个神秘“面具”
- 05. 乙肝性传播的危险性分三度
- 06. 肝炎后遗症病人应积极采取措施
- 07. 接种甲肝疫苗有那些禁忌与副作用?
- 08. 乙肝活动期每月随访一次
- 09. 不起眼的食物可以养肝?8种食物帮你养出健康肝脏!
- 10. 肝病患者怎么保障三餐均衡
图片推荐

女婴患上肝硬化肚大如篮球 90后父母欲割肝救女
一名11个月大的女婴患上肝硬化,只有及时换肝才能挽救她的生命。女婴的父母均表示愿意割肝救女,而高达20万元的手术费用,却让这对90后夫妻犯了愁 女婴肚子大如篮球 5月5日,记者来到了岑溪市波塘镇容

乙肝病毒携带者需要做肝穿吗?
乙肝病毒携带者需要做肝穿吗?乙肝病毒携带者病情稳定,肝功能正常,且没有任何不适症状,因此,患者应积极治疗,并坚持定期复查。那么,乙肝病毒携带者需要做肝穿吗?对此,我们来看看肝病医院专家是如何解答的。

未来10年,中国乙肝药物份额几近全球50%
根据研究与咨询公司GlobalData发布的涵盖了美国、法国、德国、意大利、西班牙、英国、日本及中国八个主要市场的调研报告:未来10 年,中国仍将是最大的主要乙肝市场,市场规模将从2014年的近9.2

乙肝孕妇怎样服药更安全?
孕妇,可谓是全家的“国宝”,孕妇属于特殊群体,在用药上要尤为注意,否则会影响到胎儿健康,但是对于乙肝孕妇来说,需要只要用药该怎么办?乙肝孕妇怎样服药更安全? 乙肝,在怀孕前要选择最佳怀孕时机,对后期

贾继东等受聘家庭医生在线肝病频道顾问
第五届福瑞肝纤维化论坛于2012年5月25日—5月26日在广州香格里拉酒店成功举行,论坛由中国肝炎防治基金会-王宝恩肝纤维化研究基金、内蒙古福瑞中蒙药科技股份有限公司和法国ECHSENS公司共同主办,

感冒药对肝功能有影响吗?
咨询:单位组织明天体检,结果我这两天正好感冒,不清楚感冒药会不会影响肝功能,所以想问问各位专家感冒药对肝功能有影响吗? 感冒药对肝功能有影响吗?专家表示:一般来讲,检查肝功能前,是不主张应用任何药物

肝硬化能治好吗?
一个曾经对生命绝望的我,没有妄想过肝硬化会治好,但偶然的机会在肝病医院专家的治疗下,不得不信的一个事实,我的肝硬化竟然奇迹般的逆转了!这是我前后检查治疗的对比图(北京302医院报告),欣喜之余想和肝硬

舒清丸——肝炎的克星
肝炎是由肝炎病毒引起的一种传染性强,对人体危害大的常见病,如不及时治疗或得不到有效治疗,容易发展为慢性肝炎以至肝硬化等。而重型肝炎又是肝炎最严重的类型,因感染病毒或其它病因引起机体免疫应答失调,产生多


