肝纤维化患者中药治疗后生活质量评定方法设想

        进入二十世纪以后，人ffl的伊朗观和对疾病的态度都发生了改变，传统的仅关注生命的保存与局部躯体功能改善的方法面临严重挑战：一则，为改善症状而强化治疗，用药后虽病有所减轻，但严重的毒副作用却使身体状况下降，使陵性病变与复发病增多，影响了生活质量。这种牺牲患者生活质量的治疗方法，让人迷惑；二则未能体现具有生物、心理的社会属性的人的整体性和全面性；三则未能反映现代人更看重活得更好而不是活得长的积极心态。随着社会生活条件的改善和医疗技术的提高，人们愈来愈重视通过中医药干预得到较好的生活质量，通过提高耐受力、使疾病长期稳定从而延长生命，让生命与疾病共存的观点也被广大患者接受，关键是在荷病生存过程中，提高生活质量。尤其是一些常见的慢性病如肝纤维化患者的态度更是如此。
        肝纤维化是由多种原因导致肝病的病理组织学改变，也是肝硬化的病理基础，这个病理改变是一个渐进而缓慢的过程，通过中医药干预，可以改善自我症状，消除患者的痛苦和不适，如纳呆食少、疲乏无力，失眠、腰酸腿软、胁痛等。大量的研究和临床医疗证明，中医药治疗在提高肝纤维化患者整体生活质量、改善免疫功能及延长生存期方面显示了明显的优越性。
        但由于中医是在天人合一的前提下，认识和掌握人体功能状态的变化规律，从整体上揭示人体生命活动  的规律，形成了研究人体复杂的理论和研究方法。中医治病的历史久远，维护人体的健康长寿、预防疾病。 调节心理平衡、作为研究对象，其特征更具有整体性和动态性的系统辩证观，与现代医学注重形态的微观认  识不同，如果仅用现代医学的客观指标，而忽视中医证状的内容来评价中医疗效，不仅不科学而且也不公平，  中医对肝纤维化作出的临床证的诊断，并不是根据转氨酶、表面抗原或B超结果，而是根据患者的不适与痛  苦，因此对中医药治疗肝纤维化的医疗效果必须建立一个国际公认的方法来合理、全面的评价，生活质量的 测定是途径之一。
        1  生活质量的概念
        何谓生活质量，不同的研究人员从各自的研究目的出发去理解和定义。有人认为：生活质量意味着对自己每日活动有深切的满足感；Hornquist认为生活质量是个体的幸福和生活满意程度，是个体对总的生活以及有关生理、精神、社会关系、地位、活动能力和婚姻生活等六个方面的主观感受及他的需要被满足的程度或感到幸福的程度。目前比较公认的是1993年在日内瓦召开的世界卫生组织生活质量研讨大会提出的定义；生活质量是个体在其所在的文化、风俗习惯的背景下由他的标准、理想、追求的目标所决定的对他目前社会地位、生活状况的认识和满意程度。
        中医药学立足于环境，着眼于形神，来解决一系列医学问题。在临床上也非常重视生活质量的改善，可以说生活质量与中医药的疗效紧紧地连在一起。中医的形神学说、无人相应观、整体观念把人体的健康与疾病放到自然与社会环境中作全方位考察，认为人体生身的结构与机能的完整统一，形与神以及人与社会自然环境相适应，达到“阴平阳秘”、“恬淡虚无”、“耳聪目明，身体轻强，老者复壮，壮者益治”等生存质量的最高境界。若这种人体自身的稳态和与自然社会环境协调统一被破坏，则标志着疾病的发生和生存质量的下降。
       2  肝纤维化患者生活质量测定与评价的设想  2．1  生活质量的主要维度：    身体机能：中医把个体机体感觉的痛苦与不适作为衡量健康与否的重要标志。由于肝纤维化的发生是一个多因素、多环节、多层次的过程，因此对机体功能的影响也是多方面的，身体机能包括自我感觉与体征，如疼痛与不适、精力与劳累疲倦、性生活、睡眠与休息及身体感觉功能如嗅觉、视觉等。 营养状况：肝在现代医学中是人体最大的消化腺，中医也认为肝与脾胃关系密切，能助脾运化，中药复方在治疗肝纤维化时能提高患者的消化吸收能力，改善营养状态。营养状况包括体重、肤色面色、活动耐受能力等。
        心理状态：中医学不仅重视局部形体的病理变化而且也注重心理。精神因素对健康的影响。“七情不舒，遂成郁结，既郁久之，变病多端”。肝纤维化患者常常表现出急躁易怒等心理活动的改变，这是因为肝主疏泄，调畅情志，肝病常常导致情志不舒，情志的抑郁又往往导致肝失疏泄，肝的功能状况与患者的心理活动、情绪、认知能力有密切的关系。心理状态不仅包括情绪，还包括了自信感、自身思考、学习、记忆、思想集中、健康的自我评价等。
        独立生活活动能力：中医理论对此作了大量的论述：“上古之人，春秋皆度百岁，而动作不衰”、“所以能度百岁，而动作不衰者，以其德全而不危也”。强调了年老而身体强壮，动作不衰，是人们追求健康的理想表现。同时也认识到肝主筋，为疲极之本，肝的功能状况与人的活动能力有密切关系。在临床常常可以看到肝纤维化患者的运动无力、易疲倦等活动能力下降。独立生活活动能力包括：社会活动、日常生活活动能力如身体活动受限、身体功能、卧床天数等。
        社会人际关系：中医一直强调人际关系对健康和疾病的影响，人要“上知天文，下知地理，中知人事”，所以医生要“上以治民，下以治身，使百姓无病，上下和亲，德泽下流，子孙无忧”。不利的社会因素可破坏人的心理平衡导致疾病的发生。影响肝纤维化患者人际关系的原因是多方面的，一方面由于肝纤维化往往由肝炎发展而来，容易导致人们对肝纤维化的误解，认为肝纤维化会传染，而对肝纤维化患者敬而远之，加重了患者的心理负担，另一方面由于肝纤维化病变影响肝的疏泄功能，患者常常表现出急躁易怒，多疑也导致人际关系的紧张。因此社会人际关系应包括：人际交往频度与和谐、社会的支持及给予社会支持和网络等。
        环境状态：家庭环境、工作环境、经济条件等也是影响肝纤维化发生发展及预后的因素。
        2．2  资料收集：
        生活质量数据测定的方法很多，按照目的、内容和对象不同可采用以下几种：    访谈法；是通过研究者与研究对象的广泛交谈来了解对方的心理特点、行为方式、健康状况、生活水平等，进而对其生活质量进行评价。方式有标准访谈、非准访谈和半标准访谈。标准访谈是指预先拟定谈话内容和提纲，按提纲顺序进行交谈。其优点是全面、省时，但交谈难深入，不易了解患者内心深处的活动。
        非标准访谈为有谈话的中心话题，但无谈话提纲和顺序。其优点是交谈灵活、真实，能了解患者内心深处的活动，但交谈内容易遗漏，费时。
        半标准访谈是综合了上述方法，有交谈内容和提纲，但交谈顺序可灵活变化，优点：全面、真实、灵活、省时。    ·
        访谈法适合门诊患者。
        观查法：是在一定时间内由研究者对特定个体的心理行为或活动、疾病症状等进行观察，从而判断其治疗前后生活质量的改变。观察法较适合肝纤维化程度较重、精神差或住院患者。症状定式检查法：将各种可能的症状与毒副作用列成一表格，由评定者或患者逐一选择，其选项可以是选“有”、“无”，也可以选择不同程度。适合住院或门诊病人。
         2．3  评定方法：  对肝纤维化患者生活质量评价的方法，笔者提出两种初步设想，供商讨：
         2．3．1  自我评分法：列出所有症状体征及毒副作用，由患者自己评分：         身体机能：胁痛胁胀、气短、少气懒言、纳呆食少、自汗盗汗、五心烦热、视物模糊、两目干涩、耳鸣、口苦口干、恶心呕吐、心悸失眠、身体困重、大便黑、小便黄或少、衄例血呕血、对各种致病因素的抵抗力等。
        心理状态：侥幸、抑郁善叹息、心中懊恼、急躁易怒、失眠多梦、神昏、易恐善惊、健忘、焦虑、紧张、愤怒、消极失助、悲观绝望、迷惑混乱、迷信、对经济、地位、工作的认知及对健康状况的评价与对未来健康的期望等。
        营养状况：体重、皮肤弹性、皮下脂肪、面色润泽、两目神光、口唇色泽等。独立生活活动能力：运动有力与否、行动敏捷与否、易疲劳、行动困难、肢体麻木、抽搐、生活不能自理、卧床等。
        社会人际关系：对人有敌意、仇视社会、与人沟通困难、拒绝与人交往及治疗、多疑；家庭安慰、关心爱护、照顾支持同事的理解宽容；医生的态度等。
        2．3．2  综合指数法：在环境质量评价中，已广泛使用“环境质量指数”的方法，该方法是国际通用比较成熟的方法，其基本过程是：由专家确定构成环境污染的主要污染物，以及测定这些污染物的标准方法；为每个污染物确定一个权数，各污染物的测定值乘以权数相加之和，则为环境污染指数。
        肝纤维化患者生活质量的综合评价可以参照此方法，即由专家集体讨论、筛选确定能表达“身体机能、营养状态、心理状况、独立生活活动能力、社会人际关系”等核心内容的各项检测指标和检测方法，并为每项指标确定一个权数。